Was ist ME/CFS?

Das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe, chronische Erkrankung, die durch anhaltende, extreme Müdigkeit und eine Vielzahl anderer Symptome gekennzeichnet ist, die durch Ruhe nicht gelindert werden.

Veröffentlicht am

20.1.2024

Zuletzt aktualisiert am

29.5.2024

ME/CFS ist eine Abkürzung für Myalgische Encephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom.

  • my- ist die griechische Vorsilbe wenn es um Muskulatur geht
  • -algisch von griech. algos = Schmerz
  • Encephalo- stammt vom griechischen Wort Encephalon = Gehirn ab
  • -myel- vom griechischen Wort Myelon = (Rücken)mark
  • -itis bezeichnet in der Medizin meist Entzündungen

Grundsätzlich bezeichnet der Name “myalgische Encephalomyelitis” also eine schmerzhafte Entzündung von Muskulatur und zentralem Nervensystem. Es handelt sich um eine chronische Erkrankung mit Fatigue, kognitiven Einschränkungen, Schlafstörungen und post-exertional Malaise. Was genau das ist, erfährst du in diesem Artikel.

In Deutschland gibt es ca. 250.000 Betroffene. Am häufigsten tritt ME/CFS im Alter von 11-19 und 30-30 Jahren auf. Frauen sind dabei ungefähr doppelt so häufig betroffen wie Männer. Weltweit geht man von einer Prävalenz von ca. 1% aus. Das bedeutet, dass ca. 70-80 Millionen Menschen weltweit unter myalgische Encephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Jedoch sind schätzungsweise 84 bis 91 Prozent der Patient:innen nicht diagnostiziert. Mindestens 25% der Patient:innen sind bettlägerig oder ans Haus gebunden und bis zu 75% können nicht mehr arbeiten oder die Schule besuchen.

In ca. 50% der Fälle tritt die Krankheit akut nach einer Infektionskrankheit auf.
Weitere Auslöser umfassen beispielsweise

  • Operationen
  • Schwangerschaft
  • Psychosozialer Stress
  • Traumata
  • Mögliche virale Auslöser, u.a. Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber), Zytomegalievirus, Humane Herpesviren

Wie entsteht ME/CFS?

Ursprünge und Auslöser des chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS) sind bis heute nicht abschließend erforscht. Dennoch gibt es verschiedene wissenschaftliche Ansatzpunkte zum Ursprung der Krankheit.

Es gibt 3 Hypothesen zum Ursprung der Erkrankung:

  1. Chronische Infektion
    Da die Krankheit so häufig nach einer viralen Infektion auftritt, gehen viele Forscher:innen von einem Überleben der Viren innerhalb des Körpers aus, welche eine chronische Entzündung auslösen.
    Dass Viren im Körper verbleiben und zu einem Späteren Zeitpunkt Symptome auslösen ist kein neues Phänomen. So können zum Beispiel Herpesviren auch Jahre nach der Infektion eine Gürtelrose auslösen, obwohl sich zwischenzeitlich keinerlei Symptome gezeigt haben.

  2. Mitochondrienstörung
    Die Mitochondrien kommen in allen unseren Zellen vor und sind sozusagen die Energielieferanten der Zellen. Die virale Infektion führt zur Veränderung des Stoffwechsels der Mitrochondrien. Die Mitochondrien funktionieren nicht mehr regelgerecht und können Zucker nicht mehr in Energie umwandeln. Wenn die Muskulatur nun arbeiten muss, ohne dass sie ausreichend Energie zur Verfügung hat, führt das schnell zu schwerer Erschöpfung.
  3. Autoimmunerkrankung:
    Eine bereits bestehende Immunschwäche führt dazu, dass der Körper das Virus bei einer Infektion nicht komplett zerstören kann. Die Folge ist eine bestehende Autoimmunreaktion.

Welche Symptome treten bei  ME/CFS auf?

Die Symptome bei ME/CFS sind vielseitig. Im Vordergrund stehen aber die chronische Erschöpfung mit Post-exertional Malaise (oder auch: PEM, Crashs), Schlafstörungen, kognitiven Schwierigkeiten und Schmerzen.

Die drei Leitsymptome bei ME/CFS sind

  1. chronische Erschöpfung (länger als 6 Monate anhaltend),
  2. Schlafprobleme und
  3. Post-exertional Malaise, kurz PEM.

Bei der PEM kann körperliche und geistige Aktivität nach einigen Stunden bis Tagen zur völligen Erschöpfung und Verschlechterung der weiteren Symptome führen. Häufig wird dieses Phänomen auch als Crash bezeichnet, da es dadurch zu einer stark eingeschränkten Leistungsfähigkeit im Alltag kommt.

Darüber hinaus können folgende Beschwerden in unterschiedlichem Ausmaß auftreten:

  • Neurokognitive Symptome (”Brain Fog”)
    • Gedächtnisstörungen
    • Konzentrationsstörungen
    • Wortfindungsstörungen
    • Desorientierung
  • Schmerzen
    • Muskel- und Gelenkschmerzen ohne lokale Entzündungszeichen
    • Kopfschmerzen
  • Orthostase-Intoleranz (Kreislaufprobleme beim Aufstehen)
  • Neurologische Symptome: Hypersensibilität auf Reize wie Licht oder Geräusche
  • Immunologische Symptome, z.B neue Allergien oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Gewichtszu- oder -abnahme
  • Psychiatrische Symptome, wie Angst, emotionale Instabilität und depressive Symptomatik

Diese Liste deckt aufgrund der diversen Symptomatik nur die häufigsten Beschwerden ab und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Übrigens: Auch im Rahmen von Long-Covid beobachtet man häufig eine ähnliche Symptomatik wie bei ME/CFS. Deswegen vermuten Forscher:innen einen ähnlichen Ursprung von Long-Covid und ME/CFS.

Ausschlussdiagnose

Da man bisher noch keinen Biomarker kennt, ist ME/CFS eine klinische Ausschlussdiagnose: Sollte bei oben genannten Symptomen keine organische oder psychiatrische Ursache feststellbar sein, kommt die Diagnose myalgische Encephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom in Frage. Das kann einen langen Leidensweg der Patient:innen bedeuten, da sie zunächst die verschiedensten Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen. Außerdem stoßen viele Patient:innen auf Unverständnis bei den behandelnden Ärzt:innen. Da man noch keine geeigneten diagnostischen Tests hat, finden die behandelnden Mediziner:innen zurzeit noch keine körperliche Ursache. Das kann dazu führen, dass die Beschwerden der Betroffenen nicht ernst genommen werden.

Krankheiten, die eine ähnliche Symptomatik haben und deshalb vor der Diagnose ME/CFS abgeklärt werden sollten sind z.B. :

  • Anämie, Malignom oder Infektion
  • Depression
  • Elektrolytmangel
  • Diabetes oder Mangelernährung
  • Hyper- oder Hypothyreose
  • Eisenmangel
  • Leberfunktionsstörung
  • Nierenfunktionsstörung

Es gibt klinische Diagnosekriterien, nach denen die Diagnose myalgische Encephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom erfolgt. Die aktuellsten Kriterien dazu wurden 2015 von Institute of Medicine of the National Academies festgelegt. Die diagnostische Kriterien, die für eine Diagnose ME/CFS erfüllt sein müssen, sind:

  1. Eine signifikante Einschränkung oder Unfähigkeit an Berufs- und Sozialleben, persönlichen Aktivitäten oder Bildungswesen teilzunehmen. Diese Beschwerden bestehen mindestens 6 Monate und gehen mit (häufig schwerwiegender) Fatigue einher. Diese Beschwerden sind in neu aufgetreten bzw. nicht angeboren, keine Folge von übermäßiger Aktivität und lassen sich nicht wesentlich durch Erholung lindern.
  2. Post-exertional malaise (ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung) und
  3. nicht-erholsamer Schlaf

Notwendig für die Diagnose ist ebenfalls eines der folgenden Symptome:

  1. Kognitive Probleme
  2. orthostatische Intoleranz (Kreislaufprobleme beim Aufstehen)

Therapie der ME/CFS

Um es kurz zu machen: Es gibt keine gesicherte Therapie bei ME/CFS. Es gibt keine Medikamente, die helfen, Fatigue zu reduzieren. Grundsätzlich betreibt man eine symptom-orientierte Therapie, also bei Schmerzen beispielsweise Schmerzmittel verabreichen usw..

Das wichtigste Therapieziel ist das Vermeiden der Post-exertionalen Malaise (PEM), also der Crashs. Hierbei hat sich das Konzept des Pacing als hilfreich erwiesen. Hierbei lernen Patient:innen, sich ihre Energie nach ihrer individuellen Belastungsgrenze einzuteilen.

ME/CFS ist eine Erkrankung des Nervensystems, dessen Ursache größtenteils unklar ist. Möglicherweise tritt sie als Folge eines Verbleibens von Viren im Körper auf.
Leitsymptome sind die Fatigue mit plötzlichem Abfall der Energie, auch Crash genannt, sowie Schlafprobleme. Die restliche Symptomatik ist vielseitig. Deshalb müssen andere Krankheiten ausgeschlossen werden, bevor die Diagnose ME/CFS gestellt werden kann.
Bislang ist ME/CFS zwar nicht heilbar, Symptome sind jedoch therapierbar. Im Fokus steht die Vermeidung eines Crashs. Dafür ist Pacing eine sinnvolle Option.