Leben mit Long Covid: Ein Erfahrungsbericht

Wie fühlt es sich an, Long Covid zu haben? Welche Symtome traten auf? Wie gestaltet sich der Alltag?

Veröffentlicht am

26.2.2024

Zuletzt aktualisiert am

23.5.2024

Long Covid kann eine sehr einschränkende Erkrankung im Alltag sein - doch wie lebt es sich damit? Wir haben im Zuge unserer App-Entwicklung mit vielen Betroffen gesprochen, unter anderem auch mit Vanessa. Wie sie mit Long Covid im Alltag zurechtkam und -weiterhin meistert, erfahrt ihr hier.

Unsere Interviewpartnerin

Wir haben Vanessa getroffen – sie ist Mitte Zwanzig und leidet seit fast anderthalb Jahren an Long Covid. Mit uns hat sie über ihre Erkrankung gesprochen. Wie lebt es sich mit Long Covid? Was für Einschränkungen und Hürden muss man im Alltag bewältigen? All diesen Fragen gehen wir in diesem Blogpost auf den Grund.

Vorab aber erstmal: Wie war Vanessas Ausgangssituation?

Covid-19 hatte sie im November 2020, und 2-3 Monate später fühlte sie sich immer noch nicht gut, sie war dauerhaft müde. Im April 2021 wurde bei ihr dann Long Covid diagnostiziert.

Früher war Vanessa Sozialarbeiterin, viel unterwegs, sportlich aktiv, in ihrer Freizeit noch Cheerleading-Trainerin. Zum Zeitpunkt unseres Gesprächs im Februar 2022 war sie allerdings schon ein Jahr lang arbeitsunfähig. Auch ihre sonstigen Freizeitaktivitäten musste sie niederlegen. Ihre Long Covid Symptomatik machte es ihr schwer, weiter im Alltag zu funktionieren.

Symptome

Zum Zeitpunkt unseres Gesprächs hatte Vanessa mit einer ganzen Reihe an Symptomen zu kämpfen. Eines davon, was Vanessa als „eher dauerhaft“ beschrieb, war die Fatigue. Fatigue ist eine schwerwiegende Form der chronischen Erschöpfung und tritt häufig bei Long Covid, aber auch anderen Krankheitsbildern auf.

„Ich hab‘ das aber nicht so schlimm wie Andere“, sagte sie, „also ich hab zum Beispiel nicht so viele Crashs“.
Ein Crash ist die umgangssprachliche Bezeichnung für die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz PEM. PEM ist eine Belastungsreaktion, die in etwa 24-72 Stunden nach dem auslösenden Ereignis auftritt und nicht im Verhältnis zur vorangegangenen Aktivität steht. Betroffene müssen dann z.B. nach vermeintlich „einfachen“ Tätigkeiten wie Duschen oder Einkaufen zum Teil über Tage im Bett verbringen, bis die Symptome abklingen.

Im weiteren Verlauf des Gesprächs kam heraus, dass Vanessa zwar laut eigener Aussage „nicht so schlimm von Crashs betroffen ist wie Andere“, sie die Fatigue aber manchmal auch über 1-2 Tage schon deutlicher beeinträchtigt als sonst. Anfangs hatte sie zudem häufig mit zu hohem Puls zu tun, der ebenfalls nicht im Verhältnis zur körperlichen Aktivität stand. „Das ist aber jetzt schon besser“, sagte sie.

Was ihr allerdings sehr zu schaffen machte, waren sowohl Schlafprobleme als auch Muskel- und Nervenschmerzen, die Vanessa uns als „Schweregefühl in der rechten Körperhälfte“ beschrieb. Außerdem schränkten sie auch kognitive Symptome wie Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen im Alltag ein: „Manchmal bin ich so unstrukturiert“, erklärte sie, „und ab und an habe ich Sprachstörungen, wenn ich gestresst bin.“

Wie sieht der Alltag mit Long Covid aus?

„Es gibt gute und schlechte Tage“, so Vanessa.

Wenn die Fatigue schlimm ist, muss sie viel liegen, nichts tun, nicht denken, sich nicht viel bewegen, sagte sie – am besten über mehrere Stunden. „Generell werden die Symptome schlimmer, wenn viel zu tun ist oder ich überfordert bin“, erklärte sie uns. Was ihr hilft, ist eine klare Alltagsstruktur mit vielen Pausen. Wichtig ist dabei vor allem der Wechsel zwischen Pausen und Aktivität. Zu viel zu liegen tut ihr auch nicht gut. Die Herausforderung dabei ist also, ein gutes Mittelmaß zu finden.

Hier kommt das Stichwort Pacing ins Spiel – Pacing ist eine der nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten bei Long Covid. Wir gehen an anderer Stelle ausführlicher darauf ein (den entsprechenden Beitrag verlinken wir dir am Ende dieses Blogartikels). Grob gesagt ist mit Pacing gemeint, dass Betroffene lernen, die eigenen körperlichen, kognitiven, sowie emotionalen Belastungsgrenzen zu verstehen und sich innerhalb dieser Grenzen zu bewegen.

An guten Tagen konnte sie sich bewegen, meistens spazieren, manchmal konnte sie Sport treiben, erzählte Vanessa. Zum Zeitpunkt unseres Gesprächs konnte sie meistens einmal pro Woche zum Krafttraining – ein Fortschritt, an den zu Beginn der Erkrankung kaum zu denken war.

Bezüglich ihrer kognitiven Probleme besuchte Vanessa zum Zeitpunkt unseres Gesprächs ein regelmäßiges neuropsychologisches Training. Seit einiger Zeit schläft sie außerdem mit einer Gewichtsdecke, die das Einschlafen erleichtert.

Vanessas Umfeld geht weitestgehend gut mit der neuen und veränderten Situation um. Sozialer Rückhalt ist in solch herausfordernden Situationen, in denen die Lebensumstände derart durcheinandergeworfen werden, enorm wichtig!

…Und nun?

Gute Nachrichten - Wir haben Vanessa nach einigen Monaten erneut gefragt, wie es ihr geht.
Sie hat vor kurzer Zeit einen neuen Job angefangen, in dem sie sehr aufgeht. Und auch in ihrer Freizeit scheint sie Stück für Stück wieder die Alte zu werden. Denn auch dort ist sie wieder als Trainerin aktiv.
Das freut einerseits uns sehr und gibt andererseits hoffentlich auch anderen Betroffenen ein wenig Hoffnung.

Danke für deine Offenheit, liebe Vanessa. Schön, dass du deine Erfahrungen mit uns geteilt hast und anderen damit Mut machen kannst.