Photo by Jamie Street on Unsplash
Das Leitsymptom von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise oder auch PEM genannt. PEM beschreibt die Verschlechterung der Symptome nach nur geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Stell dir also vor, du gehst eine Runde um den Block spazieren. Normalerweise würde dir so ein kleiner Spaziergang nichts ausmachen. Leidest du jedoch unter ME/CFS, können die Folgen deines Spaziergangs die Verschlechterung aller Symptome wie Kopfschmerzen, nicht erholsamer Schlaf oder Konzentrations- oder Wortfindungsstörungen bedeuten.
Post-Exertionelle Malaise - PEM
Bei jedem Betroffenen ist der Schweregrad der PEM sehr unterschiedlich. Für den einen Betroffenen kann ein Spaziergang, Einkauf oder das Kochen einer Mahlzeit so anstrengend sein, dass die PEM ausgelöst wird. Für andere reicht Sitzen oder allein das Kopfheben aus, eine schwere PEM hervorzurufen. Hinzu kommt, dass nicht nur körperliche Anstrengung die PEM auslösen kann, sondern auch geistige Anstrengungen wie Lesen, Fernsehen oder eine Unterhaltung. Wie schwer die Symptome der PEM ausgelöst werden, lässt sich nicht pauschal sagen und ist bei jedem:r Betroffenen sehr individuell.Wie kommt Pacing nun ins Spiel?
Pacing wurde von ME/CFS Forschenden und Betroffenen in den 1980er Jahren entwickelt und ist eine Krankheitsmanagement-Strategie. ME/CFS Betroffene lernen mit der Pacing Strategie, sich selbst das richtige Tempo vorzugeben. Wie oben schon erwähnt, verschlimmern sich die Symptome der Betroffenen schon nach kleinsten Anstrengungen. Man möchte also einen schonenden Umgang mit den Energieressourcen eines Betroffenen erzielen, um eine Überbelastung und dessen Folgen zu verhindern. Darüberhinaus besteht die Gefahr, dass sich eine dauerhafte Verschlechterung des Allgemeinzustands der Betroffenen einstellen kann. Leider gibt es auch sehr schwere Fälle, bei denen Erkrankte die PEM-Symptome trotz Pacing nicht verhindern können.Schaffen es Betroffene ihre Belastungsgrenzen richtig einzuschätzen und ihren Alltag nach ihren körperlichen Energiereserven auszurichten, kann es ihnen gelingen, ihre Symptome auf einem gewissen Niveau zu halten.
Wie Pacing funktioniert
Ein Toilettengang, eine einfache Unterhaltung oder die Nutzung des Smartphones können bei vielen Betroffenen schon die PEM auslösen. Bei anderen reicht allein schon das Aufrechtsitzen aus. Aber auch kognitive Reize wie zum Beispiel Licht oder Geräusche können Auslöser für die PEM sein und somit eine Verringerung des Funktionsniveaus hervorrufen. Wann die Überlastungsschwelle erreicht ist, bei der die PEM ausgelöst wird, ist bei jedem:r Betroffenen unterschiedlich. Jede:r Erkrankte muss im Rahmen des Pacings für sich selbst heraus finden, welche Art von Aktivität in welcher Intensität und Länge angemessen sind, ohne eine anschließende Symptomverschlechterung hervorzurufen.Herausforderungen von Pacing
Dabei gibt es mindestens zwei große Hürden, die das Herausfinden der eigenen Pacing Maße erschweren. Da körperliche genauso wie geistige Anstrengungen eine PEM auslösen können, ist es für die Betroffenen schwer, den genauen Auslöser zu identifizieren. Hinzu kommt, dass die PEM-Symptome bis zu 72 Stunden später auftreten können. Neben diesen Punkten ist es auch möglich, dass die persönliche Belastungsgrenze von Tag zu Tag oder sogar über den Tag hinweg schwankt. Also keine einfache Aufgabe für die Betroffenen, die eigenen Belastungsgrenzen zu erkennen.Energiemanagement mit Pacing
Neben der Vermeidung von Überlastung ist eine vorausschauende Planung von genügend Erholungs- und Schonungszeiten eine effektive Strategie. Für diese Planung können sich Betroffene verschiedene Überlegungen zur Hilfe nehmen.Priorisieren
Was kann ich später erledigen und welche Aufgaben kann ich weglassen?
Zum Beispiel kann man sich pro Tag ein Ziel setzen, welches man erledigen möchte. Die wichtigen Aufgaben werden dabei am Anfang der Woche und weniger wichtige Aufgaben am Ende der Woche eingeplant.
Delegieren
Muss du wirklich alles selbst erledigen?
Es gibt immer Aufgaben, die man ohne schlechtes Gewissen an seine Liebsten abgeben kann.
Veränderung
Kann ich regelmäßige Aufgaben so verändern, dass sie mir leichter fallen?
Ein Beispiel für eine mögliche Veränderung ist das Arbeiten im Liegen statt im Sitzen.
Abwechslung
Kannst du eine Tätigkeit auf zwei Tage verteilen?
Wechsle zwischen körperlicher und kognitiver Anstrengung.
Hinhören
Manchmal signalisiert dein Körper mit leichten Symptomen wie Halsschmerzen, dass sich ein Crash ankündigt. Höre auf die Signale deines Körper und lege aktiv Ruhepausen ein.
Auch wenn es dir manchmal schwer fällt - breche deine Tätigkeit sofort ab, sobald dir dein Körper signalisiert, dass sich ein Crash ankündigt. Stelle dir die oben genannten Fragen und handle entsprechend.
Hilfsmittel
Aufgrund der zeitlichen Verzögerung der PEM kann es sehr schwer sein, die Aktivitätsauslöser genau zu identifizieren. Die Nutzung eines Aktivitätentagebuchs kann dir dabei helfen, genau diese Aktivitätsauslöser zu identifizieren und zu vermeiden. Sei dabei möglichst genau mit Zeitangaben, Häufigkeiten, Orte und Geräusche.Mit unserer Long Covid App wirst du an die Hand genommen, deine eigenen Energiereserven besser kennenzulernen. Zum Einen kannst du das oben genannte Aktivitätentagebuch direkt mit einer abendlichen Abfrage innerhalb unserer App erledigen! So kannst du die Zusammenhänge mit deinen Symptomen über die Zeit im Blick behalten!
Wir führen dich außerdem mithilfe eines Kurses durch Strategien zum Energiesparen im Alltag sowie Übungen, um achtsamer mit deinem Körper umzugehen und auf diesen zu hören. Durch die Verbindung mit einer Smart-Watch kannst du außerdem anhand von objektiven Maßen sehen, wie viel physische Aktivität dir gut tut und so deinen Alltag langfristig besser planen. Wir unterstützen dich also dabei, deine individuelle Pacing-Strategie zu finden!
